Objetivos

Objetivo 1: Llevar a Agustina a conocer Córdoba y la playa que son sus destinos soñados

Objetivo 2: Conseguir una heladera, tamaño pequeño, para mantener los medicamentos aislados de contaminación

Objetivo 3: Conseguir hacerle la habitación a Agus para que tenga su espacio.

Objetivo 4: Lograr que Agus conozca a Tini Stoessel

Objetivo 5: Conseguir una droga llamada ¨eltrombopag¨ comprimidos 25 mg. 6 cajas.

Situación actual

Agus tiene 4 años, vive en Longchamps y desde que nació fue diagnosticada con Anemia de Falconi y otras patologías más como enanismo primordial, riñones pélvicos, entre otras.

El 5 de septiembre de 2019 se le realizó un trasplante de Médula ósea con su mamá, (ya que no se consiguió donante de médula 100% compatible en la Argentina ni en el exterior.) el cual, su cuerpo rechazó a principios del mes de noviembre.

Sus recaídas debido a bajas plaquetas son constantes lo que la llevan a internase en varias oportunidades en el Sanatorio Sagrado Corazón para poder subirlas y que vuelva a su casa.

A sus papás les ofrecieron la posibilidad de realizar un nuevo trasplante con su papá, el cual rechazaron ya que las posibilidades de que Agus resista el mismo, son bajas, casi nulas, priorizando la felicidad de Agustina y dándole una calidad de vida feliz, disfrutando de su familia y cumpliendo sus sueños sin seguir exponiendo su cuerpo.

Actualmente sus padres se encuentran a la espera de la medicación eltrombopag comprimidos 25 mg, que ayude a que Agus pueda realizar su vida de manera normal con todos los cuidados que requiere para que el tiempo que le quede junto a ellos sea de calidad y felicidad, disfrutando lo que una niña de 4 años merece. Esta medicina necesita estar refrigerada a muy baja temperatura.

Objetvos cumplidos

Hasta la fecha hemos logrado cumplir los siguientes objetivos: Conseguir el medicamento Eltrombopag y cubrir los traslados de Agus al Hospital. Se formó un equipo de acción que está atendiendo las necesidades diarias de Agus también. Sabemos que no le queda mucho tiempo de vida así que estamos apurándonos para conseguir quien pueda construir la habitación de Agus cumplir el sueño de que pueda conocer la playa y Córdoba. 

La arquitecta del Saun Team esta elaborando los planos para construir la habitación. 

Se consiguieron las cremas Dermaglós Protector Solar 80 FPS y Dermaglós crema para 4 meses y la herladera especial para mantener refriferados los medicamentos que Agus necesita.

Se consiguió todo lo necesario para que viaje a la playa y a Córdoba pero se pospuso por una recaída de Agus y estamos a la espera de la autorización de su médico para concretarlo.